Opdrachtomschrijving
1. Achtergrond en doelstellingen
In het Integraal Zorgakkoord (IZA) staat dat er in 2025 een goed functionerend en goed gevuld Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) moet zijn. Een PGO is een website of app, waarin iedere burger zijn gezondheidsgegevens kan inzien, beheren en delen. Het doel van deze beweging is het bevorderen van meer regie over de eigen gezondheid voor de inwoners van Nederland. Hiervoor is het noodzakelijk dat er meer gegevens naar de PGO ontsloten worden.
Het ministerie van VWS is in 2024 gestart met het programma ‘Ontsluiten Gezondheidsgegevens bij Publieke Instellingen’. Centrale doelstelling van dit programma is het zorgdragen dat wordt voldaan aan de toezegging van de minister; het ontsluiten van die gezondheidsgegevens die door publieke instellingen worden verzameld richting PGO’s. Dit dient mede te leiden tot een goed gevuld PGO eind2025. Het programma kent vier assen, waarin de gewenste ontsluiting van gezondheidsgegevensvorm en inhoud krijgen:
1) Het ontsluiten van vaccinatiegegevens, waaronder het Rijksvaccinatie Programma (RVP);
2) Reizigersvaccinaties en rijksprogramma’s;
3) Het ontsluiten van bevolkingsonderzoeken en screenings;
4) Het ontsluiten van registers door de overheid ingesteld en/of beheerd en het ontsluiten van de Schengen Medicijnverklaring.
Voordat de projecten voor het ontsluiten van gezondheidsgegevens van start gaan worden er een aantal verkenningen uitgevoerd. DI-CIO is op zoek naar een adviseur verkenning naar het ontsluiten van de Schengen MedicijnVerklaring (SMV) en een verkenning naar ontsluiten van landelijke registers. In de opzet en de uitvoering van de verkenningen wordt direct samengewerkt met de betreffende beleidsdirecties.
De adviseur wordt onderdeel van programma ‘Ontsluiten van gezondheidsgegevens van publiekeinstellingen’ en ressorteert direct onder de programmamanager.
2. Scope
Schengen MedicijnVerklaring (SMV)
In de afgelopen periode (vanaf eind 2023) zijn meerdere onderzoeken uitgevoerd met betrekking tot de SMV. Onder andere onderzoeken vanuit Directie VPG, door MedMij samen met CAK, en alle verkennende gesprekken vanuit VWS-OGPI. Echter, er is nog geen adequate oplossing voor de gehele keten gevonden, waarin beter wordt voldaan aan de behoefte van zowel burger als zorgverlener.
Kern van het vraagstuk
Om de gehele keten te verbeteren, waarbij de belasting voor zorgverleners wordt verlaagd en burgers eenvoudiger kunnen aanvragen en gegevens beschikbaar krijgen, dient vanuit een ander perspectief naar het vraagstuk te worden gekeken. De huidige (digitale) inrichting van de keten
biedt onvoldoende verdere mogelijkheid.
Voorstel is om vanuit een ontwerpbenadering te komen tot een voorstel voor verbetering en ontsluiting. De contouren van het ontwerp zijn al geschetst, samen met de stakeholders (CAK, VWS en stichting MedMij). Dat heeft geleid tot een aantal vragen, die de kern van de verkenning vormen. Dit dient te leiden tot een advies aan de programmaraad omtrent de mogelijkheden tot implementatie en ontsluiting.
Landelijke registers (LR)
Binnen Nederland worden meerdere landelijke registers bijgehouden, waarin gezondheidsgegevens staan van burgers. Echter, deze zijn grotendeels niet beschikbaar via PGO’s als onderdeel van het MedMij afsprakenstelsel. Een voorbeeld hiervan is het landelijk donorregister.
Verkenning
Ten eerste moet worden verkend welke registers in aanmerking komen om te ontsluiten. Hierbij gaat het niet alleen over de specifieke gegevens die beschikbaar kunnen worden gemaakt, maar ook over de juridische en organisatorische context van deze registers in relatie tot ontsluiten hiervan. Het gaat hierbij primair over gegevensuitwisseling tussen overheidsorganisaties en burgers en niet over gegevensuitwisseling tussen zorgprofessionals. Wel wordt ernaar gestreefd dat geen onderscheid wordt gemaakt tussen uitwisseling tussen professionals en naar burgers, indien hier sprake van zou zijn.
3. Verantwoordelijkheden
De adviseur verkenning is verantwoordelijk voor verkrijgen van een volledig beeld van hoe het SMVvraagstuk als ketenoplossing opgezet kan worden. En parallel ook het verkrijgen van een volledig beeld van mogelijke landelijke register en de wijze waarop de ontsluiting verdere vorm en inhoud dient te krijgen.
Algemeen:
• Verantwoordelijk voor het verkrijgen van antwoorden op vragen over onder andere de formele bronhouder (authentieke bron) en mogelijke gegevensverwerkers (afgeleide bronnen), beschikbare gegevens (functioneel en data-technisch), mogelijkheden scenario’s voor ontsluiting, belangrijkste risico’s en randvoorwaarden en andere juridische, ethische, technische, beleids- en implementatievraagstukken;
• Direct betrekken van de verantwoordelijke beleidsdirecties binnen het ministerie van VWS
• Informeren over de voortgang van de verkenning naar de programmamanager en eventuele stakeholders (in overleg met de programmamanager);
• Het beheren van risico’s en het treffen van maatregelen;
• Bijhouden van de rapportage en documentatie;
• Opstellen van een eindrapportage van de verkenning / ontwerp
• Opstellen van een advies aan de Programmaraad, met daarin een duidelijke afweging en voorstel voor vervolg, dat dient als basis voor een plan van aanpak voor ontwerp, bouw en implementatie van het verkrijgen van de gewenste databeschikbaarheid.
• Voor het SMV-vraagstuk het ontwerp verder uitwerken, zowel procesmatig, architectuur, technisch en organisatorisch. Hierin zijn ook nog de nodige keuzes te maken
o Zijn er andere processen en/of organisatie die een gelijksoortig proces doorlopen? En hoe is het daar dan ingericht?
o Zou het SMV dan een generieke functie moeten zijn (of kan een organisatie als het CAK dit ook ‘hosten’, of moeten worden gekeken naar een mogelijke andere uitvoerende organisatie2)?
o Hoe verhoudt dit idee zich met MedMij Afsprakenstelsel, LDN en/of GF?
o Wat betekent dit voor gegevensverwerking en wie is dan de gegevensverwerker? (juridische vraagstukken)
o Hoe om te gaan met vraagstuk van ouderlijk gezag (kinderen onder 12 of 16 jaar) en gemachtigden? (zie onze enquête CAK)
o Wat zijn de mogelijke kosten versus baten van dit ontwerp?
Kennis, ervaring, competenties en vaardigheden
• Kennis van ontwerp c.q. architectuurprincipes voor digitale gegevensuitwisseling in de zorg;
• Vanuit een gedegen kennis van zaken komen tot een pragmatisch advies voor het oplossen van een ketenprobleem
• Kennis van het MedMij-afsprakenstelsel en PGO’s;
• Onderzoeksvaardigheden aangaande beleidsmatig onderzoek en verkenningen;
• Uitstekende schriftelijke en mondelinge communicatievaardigheden;
• Bekendheid met directies bij VWS, CAK, koepels en andere relevante systeem partijen (bijvoorbeeld VZVZ, Nictiz en MedMij)
• Analytische vaardigheden;
• Kennis van relevante wet- en regelgeving en beleid op het gebied van gegevensuitwisseling;
• In staat zijn een veelheid aan stakeholders te benaderen, verschillende visies en standpunten te verzamelen en te komen tot een samenhangend beeld.
Opdrachtgever
De directie Informatiebeleid-CIO (DI-CIO) werkt met energie en enthousiasme aan uiteenlopende thema’s op het gebied van ICT in de zorg, zoals gegevensuitwisseling in de zorg, Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO), veilige toegang tot je medische dossier, big data en cybersecurity in de zorg. Een jong en nog grotendeels onontgonnen beleidsterrein. Digitalisering van de zorg draait om de juiste informatie op het juiste moment en op de juiste plek zodat zorgverleners de juiste zorg kunnen leveren.
De directie bestaat uit zeven clusters. De drie clusters iBeleid werken onder meer aan informatiebeleid voor de zorg. Ook de CIO-Office van VWS, iRealisatie en het cluster iRegie zijn onderdeel van de directie. Tot slot ondersteunt het cluster iStaf de directie op gebied van managementondersteuning, financiën, juridisch, bedrijfsvoering en communicatie. PGO valt binnen de scope van iBeleidsteam C.
Vind je het interessant om een bijdrage aan de digitalisering in de zorg te kunnen leveren en de verbinding te zoeken tussen de verschillende belanghebbenden? En houd je van een uitdaging in een dynamische omgeving? Kom dan de Directie Informatiebeleid – CIO versterken!